Ojedinělá publikace, jejíž přínos spočívá nejen v tématu, který u nás není často zkoumán, ale především ve způsobu, jakým je v textu propojen pohled teoretický se subjektivními názory, zkušenostmi a prožitky matek postižených dětí. Práce mapuje celou šíři aspektů, které ovlivňují život matek s postiženým dítětem, od procesu adaptace a vyrovnávání se s nastalou situací, přes obtíže, jimž matky musí čelit v rodině i na veřejnosti, až k přínosům či ztrátám, které v sobě život s postiženým dítětem obsahuje. Z autentických výpovědí těch, jichž se problematika bezprostředně týká, je možno vyvodit nejen rady pro jiné, mladší matky, které se s traumatem narození postiženého potomka teprve vyrovnávají, ale i to, v čem by měla spočívat odborná pomoc matkám postižených dětí i jejich rodinám ze strany odborných institucí.

1 Úvod

2. Postižené dítě jako zdroj stresu
2.1 Faktory ovlivňující zvládání stresu navozeného postižením dítěte
2.1.1 Osobnostní vlastnosti jedince, jeho kompetence a postoje
2.1.2 Vnější sociální a ekonomické faktory

3. Reakce na narození postiženého dítěte a zvládání této situace
3.1 Názor matek dětí s dětskou mozkovou obrnou na průběh těhotenství a porodu
3.1.1 Narození dítěte s DMO a reakce matky
3.2 Vývoj dítěte s DMO v prvních letech života z pohledu matky
3.3 Sdělení diagnózy DMO dítěte rodičům
3.4 Narození dítěte s Downovým syndromem a z toho vyplývající problémy

4. Zátěž vyplývající z DMO v dalších letech života dítěte
4.1 Zátěž vyplývající z DMO v předškolním a školním věku

5. Zátěž vyplývající z mentálního postižení v dalších letech života dítěte
5.1 Zátěž vyplývající z Downova syndromu
5.2 Zátěž vyplývající z jiného mentálního postižení
5.2.1 Potvrzení diagnózy mentálního postižení
5.2.2 Problémy matek mentálně postižených dětí v předškolním a školním věku

6. Vliv zkušenosti života s postiženým dítětem
6.1 Zkušenost matek tělesně a mentálně postižených dětí
6.1.1 Zkušenost pěstounek a osvojitelek postižených dětí
6.2 Názor matek postižených dětí na omezení vlastního života.

7. Postoj matky k postiženému dítěti a jeho výchově
7.1 Výchova postiženého dítěte z hlediska matky
7.1.1 Výchova dítěte s DMO z hlediska matky
7.1.2 Výchova mentálně postiženého dítěte z hlediska matky
7.2 Hodnocení postiženého dítěte jeho matkou
7.2.1 Hodnocení dítěte s DMO jeho matkou
7.2.2 Hodnocení mentálně postiženého dítěte jeho matkou

8. Sociální dávky jako ambivalentně působící faktor

9. Partnerství a manželství matek postižených dětí
9.1 Názor matek postižených dětí na chování jejich partnerů
9.1.1 Reakce otců na informaci o postižení jejich dítěte
9.1.2 Chování otců, které matky nejvíce oceňovaly
9.1.3 Chování otců, které matkám nejvíce vadilo
9.1.4 Vliv postiženého dítěte na manželství rodičů
9.1.5 Názor matek dětí s DMO na změnu jejich manželství

10. Podpora prarodičů
10.1 Reakce prarodičů na vnuka s mentálním postižením
10.1.1 Reakce prarodičů na vnuka s Downovým syndromem
10.1.2 Reakce prarodičů na vnuka s mentálním postižením jiné etiologie
10.2 Reakce prarodičů na vnuka s DMO

11. Profesní role matek postižených dětí a její subjektivní význam

12. Bilance vlastního života matek postižených dětí
12.1 Bilance vlastního života - nejlepší a nejhorší období
12.1.1 Nejhezčí období života
12.1.2 Nejhorší období života
12.1.3 Hodnocení vlastních chybných rozhodnutía potřeba změny
12.2 Budoucí očekávání - obavy, anticipované radosti a přání
12.2.1 Obavy z budoucích problémů
12.2.2 Očekávané radosti a potěšení
12.2.3 Přání matek postižených dětí

13. Pomoc, kterou považovaly matky postižených dětí za důležitou
13.1 Rady zkušenějších matek pro ty, kterým se narodilo postižené dítě

14. Závěr

Přílohy
Seznam použité literatury
Rejstřík

V současné nabídce odborných publikací je knížka dílem ojedinělým, neboť se nesnaží situaci života matky s postiženým dítětem analyzovat teoreticky a vykládatji z pohledu odborníka, ale je postavena na subjektivních výpovědích těch, kterých se daná situace bezprostředně týká, tj. matek postižených dětí. Tím získává mimořádný rozměr v podobě autenticity, nabízí nejen informaci, ale umožňuje i prožitek a tím i lepší pochopení situace, ve které se matky postižených dětí nacházejí. Pochopení této situaceje neobyčejně důležité pro všechny, kteří se s matkou postiženého dítěte setkávají, z pozice své odborné profese, ale i v běžném životě.
Publikaci by si měli přečíst všichni, kteří se postiženými dětmi ajejich rodinami zabývají v jakékoli formě ve všech profesionálních organizacích. Publikace bude k užitku i pro rodiče a vychovatele postižených dětí, neboť si budou moci srovnat svou situaci s prezentovanými výpověďmi, možná se pak nebudou cítit tak osamělí a budou moci přijmout i některé rady těch, které již část života s postiženým dítětem prožily. Domnívám se, že knížka bude přínosná a poučná i pro širší veřejnost, protože ukazuje, jaké to je vyrovnávat se s jedním z nejtěžších životních traumat. Víme dobře, že do těžkých životních situací se může dostat každý z nás.

Z recenzního posudku: PhDr. Jarmila Klégrová

---

Za mimořádný přínos textu považuji to, že celý výzkum svým pojetím i analyzovanými daty přináší autentickou výpověď žen, které o postižené děti pečují a proto velmi ostře vnímají nedostatky i limity této péče. V řadě aspektů kriticky hodnotí realitu v naší sociální i zdravotní péči o postižené děti ajejich rodiny, výjimku netvoří ani služby odborníků, kteří by na pomoc v těchto případech měli být specializování -psychologů a speciálních pedagogů. Je třeba si připomenout, že se zde nejedná o proklamativní prohlášení o nutnosti péče a pomoci potřebným spolubčanům, které můžeme slýchat z úst významných osobností, ale o shrnutí reálných prožitků lidí, kterých se to týká a kteří se se sociální realitou setkávají a potýkají každodenně.
Tento kritický pohled považuji za užitečný pro rozvahu nad příštím, koncepnějším uspořádáním systému služeb v této oblasti, který by přitom vycházel ze skutečných potřeb matek i rodin postižených dětí. Z tohoto hlediska považuji za velice důležitou kapitolu 13, ve které autorky shrnují doporučení respondentek matkám postižených dětí, ale také - a pro budoucí zlepšení péče o rodiny s postiženými dětmi velmi důležité závěry ke kvalitě a hlavně nedostatkům v této péči. Jsou zde obsaženy podněty, vyplývající z toho, co matky ve své životní situací postrádaly a co by jim bylo ulehčilo jejich náročné mateřství.
Z řadyjejich podnětů bych chtěla vyzvdvihnout především velmi silně pociťovaný nedostatek informací ať už o diagnóze a perspektivě jejich dítěte, o službách, které by jim mohly pomoci, o sociální pomoci, na kterou mají nárok. Tato kritikaje adresovánajak pediatrům, tak sociálním péči, ale i poradenským zařízením a speciálně pedagogickým centrům. Matky postrádají ucelený systém péče, kde by mohly získat když ne přímou pomoc, tak alespoň informace. Jsem přesvědčena, že podobné úpravy, kteréjsou v kapitole uváděny (informační brožury, letáky, vývěsky v čekárnách) by nebyly finančně natolik náročné, ovšem vyžadovaly byjednak uvědomení si potřebnosti této pomoci a dále ochotu pomoci. Doufám pevně, že tato publikace k žádoucím změnám přispěje.

Z recenzního posudku: PhDr. Zuzana Hadj Moussová